Roseto, Manuela intervista sua madre e affronta il problema di una malattia rara
Il 20 giugno 2020 ricorre la giornata mondiale sulla FSHD* (Distrofia Facio Scapolo Omerale) e in occasione di questo avvenimento, Manuela Romitelli di Roseto degli Abruzzi (Teramo) che purtroppo sin da piccola è affetta dalla malattia, ha voluto intervistare sua madre, Anna Melara, “per raccontare come una malattia neuromuscolare entra in una famiglia e sconvolge tutti i sistemi“.
Inoltre ha aggiunto: “Ho sempre detto che raccontare una malattia non è facile, a volte si scade nella retorica, a volte nella banalità e spesso nel pietismo. Cercherò di non percorrere nessuna di queste strade. Un piccolo viaggio attraverso alcune domande che ci porteranno a rivivere momenti salienti della nostra vita. E magari potranno essere d’aiuto per chi, in questo preciso momento, si trova ad affrontare un percorso complicato come la scoperta di una malattia neuromuscolare“.
Dall’intervista, che può essere letta sul suo blog zeropositivo.net, si evince che non è facile affrontare il primo periodo in cui si prende contezza che la malattia sia presente e stia avanzando inesorabilmente ma che lottando ed essendo lungimiranti, senza arrendersi mai, ci se la può fare.
* FSHD ovvero la Distrofia Facio Scapolo Omerale è una malattia denegerativa genetica caratterizzata da debolezza muscolare progressiva che interessa in particolare i muscoli della faccia, delle spalle, delle braccia e, in alcuni casi, anche degli arti inferiori.
